Rétinite pigmentaire - usher

[Mika 348 2 357]

Merci @laurent34

je laisse la décision à mon frère le cas échéant mais pour le moment on continue d’avancer en essayant par les voie classiques.

grâce a l’intervention d’un membre ce jour, nous avons reçu un mail de réponse du professeur . C’est déjà énorme.

il donné au moins un indice sur la date potentielle de rendu des analyses.

Avec ça, on peut commencer à se réorganiser avec le spécialiste en Suisse et ne pas attendre désespérément ce qui ne sera pas réalisable.

 

merci à toi. 

[Laurent 34 1 199]

Il y a 1 heure, Mika 348 a dit :

Merci @laurent34

je laisse la décision à mon frère le cas échéant mais pour le moment on continue d’avancer en essayant par les voie classiques.

grâce a l’intervention d’un membre ce jour, nous avons reçu un mail de réponse du professeur . C’est déjà énorme.

il donné au moins un indice sur la date potentielle de rendu des analyses.

Avec ça, on peut commencer à se réorganiser avec le spécialiste en Suisse et ne pas attendre désespérément ce qui ne sera pas réalisable.

 

merci à toi. 

Bon c'est déjà très positif en effet, c'est top qu'un membre soit intervenu en ta faveur ! Mais avouons que c'est quand même dingue d'être obligé d'en arriver là... Le système de santé est devenu presque aussi opaque que le système judiciaire aujourd'hui, et le respect des malades fait trop souvent figure de grand absent ☹️

[Fifou430 166]

Le 15/12/2023 à 18:13, Laurent 34 a dit :

Bon c'est déjà très positif en effet, c'est top qu'un membre soit intervenu en ta faveur ! Mais avouons que c'est quand même dingue d'être obligé d'en arriver là... Le système de santé est devenu presque aussi opaque que le système judiciaire aujourd'hui, et le respect des malades fait trop souvent figure de grand absent ☹️

Le problème est plus lié à la faisabilité des examens, au nombre d'appareil disponible pour réaliser les séquençages génomiques complexes, à la durée de réalisation d'un séquençage, au coût de ces appareils, aux nombres de demandes certainement qui explosent, plus qu'à l'incompétence d'une personne ou d'une autres. Tout cela augmente fortement les délais... on n'est pas dans le cadre d'une simple prise de glycémie. 

L'américanisation de la société avec des procédures à tout va ne va pas faire améliorer les choses bien au contraire. Après que des avocats se fassent leur blé la dessus, malheureusement c'est le jeu.

Modifié le 16 décembre 2023 par Fifou38000

[Auguste 362]

J'entends souvent dire que l'hôpital des quinze-vingt  à Paris est le meilleur en France en ophtalmo. C'est un hôpital public et il entre hélas dans la décomposition du système médical français. Il peut être difficile d'y obtenir un Rv et encore plus un suivi. Il est utile de s'y faire recommander par un Pr de CHU de province qui y connait quelqu'un ou d'essayer d'en faire le siège sur place. Mais c'est déjà compliqué pour ceux qui y sont suivis, alors. .. (ils sont envahis et saturés par les bénéficiaires d'AME prioritaires comme beaucoup de CHU).

 

Sinon, l'hôpital américain de Neuilly est super mais je ne sais pas pour l'ophtalmo.

[Laurent 34 1 199]

Il y a 2 heures, Fifou38000 a dit :

Le problème est plus lié à la faisabilité des examens, au nombre d'appareil disponible pour réaliser les séquençages génomiques complexes, à la durée de réalisation d'un séquençage, au coût de ces appareils, aux nombres de demandes certainement qui explosent, plus qu'à l'incompétence d'une personne ou d'une autres. Tout cela augmente fortement les délais... on n'est pas dans le cadre d'une simple prise de glycémie. 

L'américanisation de la société avec des procédures à tout va ne va pas faire améliorer les choses bien au contraire. Après que des avocats se fassent leur blé la dessus, malheureusement c'est le jeu.

@Fifou38000 Oui je comprends ce que tu dis, je ne critique pas la lenteur du système qui effectivement souffre d'un manque de personnel et de moyens, entre autres... c'est l'absence de communication et de volonté de communiquer, et la culture de la rétention d'information qui s'est développée au fil des années qui me paraît difficile à justifier du point de vue des patients. Mon ancien médecin traitant donnait des cours d'éthique de la médecine à la fac de Montpellier, il était en guerre contre ça et se battait pour ce droit à l'information des patients, qu'il estimait très souvent bafoué par la plupart de ses confrères.

[33manu 4 056]

Mika, je ne peux pas t'aider mais te souhaite bon courage à toi et à ton frère 👍

@+

[Fifou430 166]

Il y a 12 heures, Laurent 34 a dit :

@Fifou38000 Oui je comprends ce que tu dis, je ne critique pas la lenteur du système qui effectivement souffre d'un manque de personnel et de moyens, entre autres... c'est l'absence de communication et de volonté de communiquer, et la culture de la rétention d'information qui s'est développée au fil des années qui me paraît difficile à justifier du point de vue des patients. Mon ancien médecin traitant donnait des cours d'éthique de la médecine à la fac de Montpellier, il était en guerre contre ça et se battait pour ce droit à l'information des patients, qu'il estimait très souvent bafoué par la plupart de ses confrères.

En effet la complexification globale de la société dans laquelle on ajoute sans cesse des strats de paperasse pour tout et n'importe quoi n'arrange rien. Sans compter les lois RGPD qui compliquent de plus en plus la transmission des informations!

[David 84 3 533]

Je crois qu'il n'est plus actif sur le forum, mais un membre marseillais du forum était "de la partie". Je lui ai laisse un MP...

Une bouteille à la mer de plus !

 

Courage à toi Mika et à ton frère 🤞

Modifié le 18 décembre 2023 par David 84

[Mika 348 2 357]

Merci @David 84

[Toscano 803]

Vraiment navré pour ton frère. Malheureusement je ne peux pas aider mais je lui/vous souhaite la meilleure issue possible dans cette épreuve difficile.

[seadweller 531]

Salut,

je découvre ton mail, comme le dit @David 84, un de mes confrères est ophtalmo et sur le forum je vais lui poser la question.

Je sais par ailleurs qu' à Marseille et à Nice nous avons d'excellentes équipes spécialisés dans la pathologie rétinienne.

 

 

[Mika 348 2 357]

Merci encore.

mais à moins d’avoir accès à ceux du labo qui doivent faire les test, il n’y a rien à faire de plus.

le spécialiste est connu et très bon

les prélèvements ont été fait.

reste plus qu’à attendre que le labo qui a les prélèvements, face ses analyses et donnent le résultat.

 

délais estimé 6 a 12 mois au début.

actuellement plutôt 15mois.

 

donc patience en espérant que l’état ne se dégrade pas trop vite.